Slaveya Kostadinova: Kami ay nakikipaglaban para sa isang video urodynamics device sa loob ng 2 taon, ngunit ito ay gumagana na sa "Pirogov"

Talaan ng mga Nilalaman:

Slaveya Kostadinova: Kami ay nakikipaglaban para sa isang video urodynamics device sa loob ng 2 taon, ngunit ito ay gumagana na sa "Pirogov"
Slaveya Kostadinova: Kami ay nakikipaglaban para sa isang video urodynamics device sa loob ng 2 taon, ngunit ito ay gumagana na sa "Pirogov"
Anonim

Kamakailan, ang video urodynamics device, na binili mahigit isang taon na ang nakalipas gamit ang pondo ng "Bulgarian Christmas" initiative, ay inilagay sa operasyon sa "Pirogov". Ginagamit ang device para suriin ang mga batang may neurogenic bladder at nagkakahalaga ng humigit-kumulang BGN 50,000. Hanggang ngayon, ang mga bata ay ipinadala sa ibang bansa para sa pagsusuring ito, at ang diagnosis ng bawat pasyente ay nagkakahalaga sa pagitan ng 5,000 at 10,000 euros.

Ngayon ang halaga ay aabot sa BGN 50. Nananatili para sa mga institusyon na magpasya kung kanino manggagaling ang perang ito. Sa una, sasakupin ito ng Children's Treatment Fund - ang institusyong nagbayad para sa parehong pag-aaral sa ibang bansa.

Ayon sa mga kalkulasyon ng mga espesyalista, mayroong nasa pagitan ng 200 at 300 mga bata sa ating bansa na pana-panahong nangangailangan ng naturang pagsusuri. Kabilang sa mga ito, ang pinakamalaki ay ang grupo ng mga bata na may depekto sa gulugod na tinatawag na spina bifida. Gayunpaman, may iba pang mga diagnosis na nauugnay sa kondisyong neurogenic na pantog. Ang lahat ng mga ito ay mga karamdaman sa natural na proseso ng pagpapanatili at pagpapalabas ng ihi, na may mga sanhi ng neurological. Kung hindi sila makakatanggap ng de-kalidad na diagnosis at paggamot, ang mga batang may katulad na problema ay maaaring makapinsala sa kanilang mga bato sa loob lamang ng ilang taon.

Upang matulungan ang kanyang mga kasamahan mula sa "Pirogov" sa pagtatrabaho sa bagong kagamitan, binibisita kami ni Dr. Agnieszka Pastushka sa loob ng isang linggo. Si Dr. Pastuska ay isang pediatric urologist at surgeon mula sa Poland. Nagtatrabaho siya sa Children's University Hospital sa Katowice, sa malapit na pakikipagtulungan sa Polish Spina Bifida Association at nagpapatakbo ng nag-iisang Urotherapeutic Studio para sa mga batang may spina bifida sa Poland.

Ang unang bata na sinuri ni Dr. Pastushka at ng Pirogov team na pinamumunuan ni Dr. Stoyan Peev ay ang anim na taong gulang na si Timshel. Ito ang ibinahagi ni Slaveya Kostadinova, chairwoman ng "Spina bifida - Bulgaria" at ina ni Timshel.

Ms. Kostadinova, ano ang pinagkaiba mo bilang magulang, dito ba gagawin ang pananaliksik o sa ibang bansa?

- Ang invasive urodynamics ay maaaring gawin sa mga klinika sa buong Europe, at ang mga presyo ng pagsusuri ay iba ayon sa pamantayan ng mga indibidwal na bansa at umabot ng hanggang 5000 euros. Sa loob ng halos 2 taon, sinasagot ng "Fund for Children's Treatment" Center ang mga gastos, ngunit may problema sa mga pamilyang hindi nakakaalam tungkol dito. Ang pondo ay nagbibigay ng access sa paggamot, ngunit nangangailangan ng mga pamilya na partikular na magsumite ng mga dokumento. At hindi lahat ng mga magulang ng mga bata na nangangailangan ng paggamot sa ibang bansa ay alam ang tungkol sa posibilidad na ito. Personal kong kilala ang maraming maalam at hirap na pamilya na walang kamalay-malay at nag-loan para mag-urodynamics sa ibang bansa.

Sa kaso ng invasive urodynamics, ang pagsubok mismo ay bahagi ng regular na pangangalaga para sa mga taong may neurogenic bladder. Wala nang mas normal kaysa sa ginagawa ng urologist na sumusunod sa bata. Ang pagsasagawa ng pananaliksik sa Bulgaria ay isang mahalagang pamumuhunan na makikinabang sa daan-daang mga bata sa hinaharap.

Ang paggamot sa ibang bansa ay isang magandang opsyon, ngunit mahalaga para sa mga magulang na magkaroon ng taong maaasahan sa Bulgaria, ilang oras ang layo. Kadalasan, kapag ang isang bata ay ginagamot sa ibang bansa, ang mga kasunod na pakikipag-ugnayan sa mga doktor ay mahirap, na nangangailangan ng mahabang pagpaplano at pagsusulatan. Ngayon sigurado ako na kung tatawagan ko si Dr. Peev, sasangguni siya sa amin kaagad at susuriin kami sa loob ng isa o dalawang araw.

Paano napunta ang mga unang pagsubok ng bagong apparatus sa "Pirogov"?

- Nauna kaming pumasa sa pagsusulit. Ginugol ko ang buong umaga kasama si Dr. Pastushka. Siya ay isang mahusay na propesyonal na may malawak na karanasan bilang parehong urologist at surgeon. Para sa pananaliksik mismo - sa prinsipyo, ito ay dapat tumagal ng halos isang oras, isang oras o higit pa. Sa amin, mas natagalan ang paghahanda dahil kami ang nauna at ang mga doktor ay nagkomento sa bawat maliit na hakbang. Si Dr. Pastushka at Dr. Peev ay mahusay na nagtatrabaho bilang isang koponan. Ang pag-aaral ay dinaluhan din ng isang kinatawan ng kumpanyang nagtustos ng kagamitang medikal.

Kung hindi, ang pananaliksik mismo ay hindi masakit. Super relaxed si Timshell, nagsasaya siya sa phone ko. Matagumpay nitong natanggal ang ilang app, ngunit kalmado ito, na siyang pinakamahalagang bagay para sa mga graphics. Nagkomento sina Dr. Pastushka at Dr. Peev sa mga resulta sa kabuuan. Nang kami ay tapos na, ipinaliwanag nila sa akin ang lahat, binigyan nila ako ng kopya ng mga tsart at isang mahalagang dokumento ng natuklasan, at nilagyan kami ng antibiotic sa loob ng ilang araw upang maiwasan ang mga impeksiyon. Maganda ang aming mga resulta at kung magiging maayos ang lahat, papasa muli kami sa loob ng isang taon at kalahati. Ang pamamahala ng "Pirogov" ay naghanda ng isang mahusay na tanggapan sa antas ng Europa, kung saan ang mga maliliit na pasyente ay nakakaramdam ng komportable. Sasabihin ko na sa medikal na paraan ay maayos ang lahat sa ngayon.

Ano ang magbabago para sa mga batang may spina bifida pagkatapos na gawin ang mga pagsusulit na ito sa ating bansa?

- Sa nakalipas na 20 taon

buong mundong pag-unlad ng medikal ay bumuti

at pahabain ang buhay ng mga taong may spina bifida. Gamit ang device na ito, ang modernong urological na pangangalaga para sa mga batang may spina bifida ay pumapasok sa Bulgaria. Depende sa mga doktor, institusyon, at magulang ng Bulgaria na gawin itong pamantayan.

Ako ay magiging mas tiyak - ang pag-aaral na ito ay nagbibigay sa mga doktor ng malinaw na ideya ng estado at uri ng pinsala sa pantog. At ito, sa turn, ay nagpapahintulot sa pinaka-angkop na paggamot na inireseta. Sa pamamagitan ng regular na pagsubaybay at paggamot, mapoprotektahan natin ang mga bato ng mga batang may spina bifida, maiwasan ang paulit-ulit na impeksyon sa ihi at ang patuloy na pag-inom ng mga antibiotic, at makamit ang pagkatuyo. Sa ganitong paraan, hindi lang namin pinoprotektahan ang kalusugan at buhay ng mga bata, ngunit tinutulungan din namin silang mas madaling makisama sa lipunan.

Ang pananaliksik ay nagbibigay-daan sa mga doktor na magreseta ng tamang paggamot, ngunit sa sarili nito ay hindi nito malulutas ang mga problema. Ano pa ang kailangan ng mga batang tulad ni Timshel?

- Unang hakbang pa lang ang pananaliksik! Para sa maraming tao na may spina bifida at isang neurogenic na pantog, ang self-catheterization ay sapilitan upang maprotektahan ang mga bato at makamit ang pagkatuyo. Ibig sabihin

catheter na ilalagay at papalitan ng pana-panahon

Sa pagkabata, ito ay maaaring gawin ng mga magulang, at kalaunan ng pasyente mismo. Ang periodic (self)catheterization ay ginamit sa loob ng maraming taon sa buong mundo bilang isang paraan upang makontrol ang kawalan ng pagpipigil, ngunit sa kasamaang-palad ito ay hindi gaanong kilala sa Bulgaria, kahit na ng ilang mga espesyalista sa mas malalayong ospital. Ito ang aming susunod na "labanan" - upang maikalat ang pamamaraan sa mga pamilyang may spina bifida at makamit ang reimbursement ng mga catheter mula sa NHIF. Kami ay nagtatrabaho sa direksyon na ito sa loob ng 2 taon, wala pa ring resulta. Ngayong hindi na isyu ang pananaliksik, seryoso kaming magtutuon sa usaping ito.

Naging malinaw na hindi alam kung sino ang magbabayad para sa bagong pananaliksik. Mayroon bang anumang pangako mula sa mga institusyon?

- Tama. Napakaraming kawalan ng katiyakan kung sino ang sasagutin ang gastos ng pananaliksik sa hinaharap. Kami ay nakikipaglaban para sa aparatong ito sa loob ng 2 taon at lumabas na ang pagbili nito ay ang madaling bahagi. Ang isa pang hamon ay linawin ang isyu ng pagbabayad para sa pag-aaral at mga consumable nito (ang pag-aaral ay nangangailangan ng isang set ng mga indibidwal na catheter para sa bawat indibidwal na pasyente, na nagkakahalaga ng halos BGN 50., at sa ilang mga kaso din ng contrast material para sa X-ray). Ang aking personal na pananaw ay ang mga gastos na ito ay dapat saklawin ng NHIF. Sa kasamaang palad, gayunpaman, ang mga pamamaraan doon ay mahirap at hindi ko alam kung gaano katagal ang mga ito.

Sa una, mayroon kaming katiyakan ni G. Pavel Alexandrov, direktor ng CFLD, na sasagutin nila ang mga gastos sa mga consumable pagkatapos isumite ng mga magulang ang isang aplikasyon, ayon sa mga regulasyon ng pondo. Ngunit ito ay isang nakagawiang pagsisiyasat at sa palagay ko ay hindi natin dapat alalahanin ang mga magulang, ang Pampublikong Konseho at ang pangangasiwa ng pondo sa hinaharap.

Kasama ang medical team, maghahanda kami ng panukala sa Ministry of He alth at NHIF at igigiit ang mabilis na pagkilos.

Inirerekumendang: